Vergogna: si danneggiano gravemente i bambini/ragazzi con diabete!

riceviamo e pubblichiamo la lettera aperta di Enrico Pedace, Consigliere Comunale di Crotone e Presidente Associazione Giovani Diabetici ARETEO Crotone:

Presidente del Consiglio

On. Nicola Irto

Commissario Straordinario

Ing. Massimo Scura

Direttore Dipartimento Sanità

Regione Calabria

Capo Gruppo – Calabria in rete

On. Flora Sculco

Oggetto: finanziamento per la realizzazione dei campi scuola per ragazzi diabetici ( legge regionale n° 8/2010 un finanziamento finalizzato che, sulla base di un progetto redatto dagli esperti della Rete Diabetologica Pediatrica Calabrese), e Flash Glucose Monitoring per monitoraggio diabetico.

Ill.ssimi,

il diabete mellito di tipo 1 è una malattia cronica autoimmune che si manifesta, prevalentemente, nel periodo dell’infanzia e nell’adolescenza; dall’epoca dell’esordio (che può avvenire in età pediatrica anche molto precoce) il diabete accompagna il bambino per tutta la vita non essendoci al momento una cura definitiva. La gestione della malattia è difficile e complessa, basti solo pensare al fatto che chi ne è affetto deve, ogni giorno, monitorare più volte la glicemia e praticare iniezioni multiple di insulina (almeno quattro volte al giorno).

E’ provato da numerosi studi scientifici che la partecipazione di un bambino con diabete ad un campo scuola educativo rafforza in maniera sensibile la conoscenza del “suo diabete” e migliora la sua capacità di controllo della patologia con vantaggi notevoli sugli esiti a lungo termine (meno complicanze, quali retinopatia, nefropatia, etc.) e sulla qualità di vita.

Il Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica 2012 (già recepito dalla Regione Calabria con apposito provvedimento legislativo), nel fare riferimento ai Campi Scuola, evidenzia che essi “rappresentano uno strumento utile nel processo educativo del bambino diabetico e del giovane diabetico e della famiglia”.

Il riconoscimento dell’importanza terapeutica dei Campi Scuola è stato anche ribadito dalla stessa Regione Calabria nel DGR n° 368/09 (Istituzione della Rete Diabetologica Pediatrica Calabrese) e nel Decreto del Commissario ad Acta n. 13 del 02/04/2015, con il quale sono stati approvati i “Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali per la Malattia diabetica nell’adulto e nell’età pediatrica”.

In quest’ultimo atto legislativo “viene raccomandato che, a livello regionale, queste iniziative siano realizzate con finanziamento finalizzato e vincolato e che l’organizzazione e la loro conduzione siano affidate alle strutture specialistiche di diabetologia pediatrica, anche in collaborazione con associazioni no-profit. L’organizzazione del campo scuola è, quindi, un compito importante del centro di diabetologia pediatrica.”

Sulla base di tali indicazioni, la Regione Calabria aveva negli anni scorsi finanziato la realizzazione dei campi scuola inserendo nella legge regionale n° 8/2010 un finanziamento finalizzato che, sulla base di un progetto redatto dagli esperti della Rete Diabetologica Pediatrica Calabrese, ha consentito la realizzazione di un campo scuola regionale annuale, della durata di una settimana, e di due Week-end educativi annuali per il quadriennio 2012-2015. Il finanziamento è stato gestito dall’ ASP di Reggio Calabria che coordina con il Centro di diabetologia pediatrica dell’ Ospedale di Locri le attività della “Rete” regionale.

Questa esperienza ha permesso a tanti ragazzi calabresi, affetti da diabete mellito, di vivere un’ esperienza educativa, lontano dagli ospedali e dalle loro famiglie, accompagnati da personale sanitario volontario (medici, infermieri, dietisti e psicologi), che ha avuto ripercussioni molto positive sulla gestione complessiva della malattia.

Nonostante fosse stata approvata, in sede di Consiglio Regionale, una mozione presentata dal Presidente Nicola Irto, che anticipava l’impegno a finanziare questi soggiorni educativi, così come realizzato negli anni precedenti e come riportato anche dalla stampa (vedi Quotidiano della Sanità del 24/04/2015), lo scorso anno (2016) i ragazzi calabresi con diabete non hanno potuto usufruire di detta esperienza.

Quest’anno ritenevamo che, grazie al finanziamento di 150.000 euro finalizzato e vincolato, approvato dalla Regione Calabria nel mese di febbraio su iniziativa (anche questa volta) del Presidente del Consiglio Regionale On. Nicola Irto, il problema fosse stato risolto: poveri illusi!

Il finanziamento è stato approvato ma per “rallentamenti”degli uffici regionali preposti detto finanziamento è ancora fermo nelle casse della Regione e, dopo ben cinque mesi, non è ancora stato trasferito nelle casse dell’ASP di Reggio Calabria che deve poi rendere operativo il progetto come avvenuto nel quadriennio 2012-2015, risultato: anche quest’anno, mentre in tutte le regioni italiane i bambini/ragazzi con diabete partecipano ai campi scuola educativi, i nostri bambini/ragazzi con diabete restano a casa!!

L’inerzia degli uffici regionali non solo ha provocato la mancata realizzazione dei campi scuola educativi, ma continua a rendere difficile la vita quotidiana dei bambini/ragazzi calabresi e delle loro famiglie, come?: rallentando, a volte bloccando, il progresso tecnologico!!

Infatti, come è universalmente conosciuto, i presidi tecnologici applicati nella cura del diabete sono diventati parte integrante e irrinunciabile della cura.

Un esempio: da qualche tempo una famosa casa farmaceutica ha commercializzato un dispositivo che permette di poter leggere la glicemia attraverso un semplice scanning di un sensore sottocutaneo senza dover pungere il polpastrello ogni volta. Considerato che il sottile sensore resta sottocute per ben 14 giorni e che può essere “letto” quante volte al giorno desiderato senza pungere la cute si pensi quanti disagi tale dispositivo risparmia ai bambini/ragazzi con diabete che lo utilizzino!!

Per di più tale dispositivo è rientrato a pieno titolo nelle ultime tabelle dei LEA approvati dal Ministero della Salute all’inizio di quest’anno e nonostante la Commissione Diabete della regione Calabria (commissione tecnica composta da Diabetologi, Pediatri Diabetologi, Medici di Medicina Generale, Pediatri di Libera scelta, rappresentanti delle Associazioni dei pazienti), in un documento ufficiale redatto e presentato agli Uffici Regionali preposti, ne abbia caldamente raccomandato la prescrivibilità, mentre nel resto d’Italia questo è stato già fatto, nella nostra regione, ancora oggi, il dispositivo può essere adottato dal bambino/ragazzo con diabete solo se la famiglia può permettersene l’oneroso acquisto!!

Tutto sempre grazie all’inerzia degli uffici regionali!!!

Una domanda a questo punto nasce spontanea: e se i figli fossero i loro?

Forse troverebbero il tempo di redigere una delibera e presentarla per la firma e la pubblicazione?

Forse chi è preposto a firmare tali delibere troverebbe il tempo e la voglia di firmarle?

Ma i figli non sono i loro figli.

Ed allora diventa normale “nelle dinamiche degli uffici regionali” che dopo cinque mesi i fondi per i campi scuola educativi siano ancora fermi nelle casse regionali e che strumenti che potrebbero cambiare la qualità della vita dei “nostri figli” non possano essere ancora fornite come avviene nelle altre regioni italiane.

Ribadiamo: i figli non sono i loro figli!!

Speriamo e preghiamo che qualche “uomo di buona volontà” possa intervenire per sbloccare tale situazione che danneggia gravemente i bambini/ragazzi con diabete e che rappresenta, a nostro avviso, una vergogna per la nostra regione!!!

Enrico Pedace

Presidente Associazione Giovani Diabetici ARETEO Crotone