La condizione dei bambini, dei ragazzi e dei giovani con diabete mellito continua ad essere trascurata dall’Azienda Sanitaria Provinciale di Crotone. Nel momento in cui, attraverso lo strumento dell’Atto aziendale, si sarebbero potuti programmare, sulla base dei reali bisogni, l’organizzazione ed il funzionamento delle strutture dedicate, nel documento proposto non viene fatta alcuna menzione della struttura semplice di diabetologia pediatrica così come espressamente stabilito nei DCA 30 e 64 del 2016. Di contro viene inserito un “incarico professionale di alta specializzazione” facendo riferimento al DCA 13 del 2015: peccato che, anche in questo caso, il riferimento sia del tutto errato. Infatti nel DCA 13/2015, che fa espressamente riferimento al DGR 368/2009 (Istituzione della Rete Diabetologica Pediatrica Calabrese),si stabilisce che…
“I compiti e le funzioni del livello specialistico pediatrico ospedaliero, strutturato come unità diagnostico-terapeutica, oltre a quelli propri del livello specialistico territoriale, sono:
1) attività di diagnosi e terapia del diabete mellito all’esordio e gestione delle emergenze metaboliche, se necessario, in collaborazione con reparto di terapia intensiva;
2) fornire all’esordio al paziente ed ai suoi familiari l’addestramento necessario all’auto-gestione della malattia attraverso un intervento educativo specialistico multidisciplinare;
3) promuovere e favorire l’integrazione ospedale-territorio attraverso progetti e programmi di continuità assistenziale;
4) fornire consulenza telefonica h24 ai pazienti con DMT1 a rischio di scompenso glicometabolico acuto;
5) eseguire lo screening e la stadiazione periodica delle complicanze durante il follow-up;
6) fornire consulenza specialistica alle unità operative che ospitano bambini/adolescenti con DMT1;
7) condividere con i PLS/MMG e con i Servizi specialistici territoriali informazioni cliniche dei pazienti mediante l’utilizzo della cartella clinica elettronica e della telemedicina;
8) fornire informazioni all’osservatorio epidemiologico regionale;
9) raccogliere e inviare i dati dei pazienti al centro di Coordinamento per il Registro regionale di patologia. In considerazione della complessità del malattia diabetica, il Piano Nazionale evidenzia la necessità di integrare, a livello specialistico, oltre al pediatra-diabetologo altre figure professionali cardine dell’assistenza: l’infermiere (che riveste un ruolo primario anche attraverso il follow up infermieristico), il/la dietista (che favorisce il raggiungimento degli obiettivi terapeutici e garantisce costantemente al team informazioni sullo stato nutrizionale del paziente, sul grado di adesione al piano dietetico e sui progressi effettuati nel raggiungimento degli obiettivi nutrizionali), l’assistente sociale (professionista necessario nella valutazione dei parametri socio-familiari indispensabili per individuare tutti i fattori non-clinici da tenere in considerazione e figura indispensabile nei casi “complicati” da difficoltà socio-familiari), lo psicologo (figura importante per il sostegno del team e per la sua formazione negli ambiti di gestione della comunicazione/relazione, della programmazione e gestione dei programmi di educazione strutturata)….”
Tutto questo può essere effettuato solo con l’istituzione di una Struttura Semplice dedicata e non certo con un incarico professionale di alta specializzazione! Anche se, a parole, viene continuamente ribadito che la patologia cronica è la nuova frontiera della medicina attuale, continua ad esserci grave disattenzione su questa problematica che accompagna il bambino per tutta la sua vita. Eppure, i problemi sanitari e quelli non sanitari, connessi a tale condizione, sono numerosi e complessi, in grado di condizionare i comportamenti dei singoli e di tutta la famiglia ed avrebbero, pertanto, necessità di competenze professionali specifiche, coinvolgendo nel percorso assistenziale le competenze di più professionisti. Una patologia, inoltre, che, anche nel nostro territorio, mostra numeri in continuo aumento e che è destinata ad aumentare negli anni futuri. Sono queste le considerazioni per le quali il Piano nazionale sulla malattia diabetica chiede che ci sia un’ attenzione prioritaria a questa problematica, raccomandando che si siano strutture dedicate, specificando che “l’attività di un singolo pediatra diabetologo, senza un supporto dedicato ed esperto in diabetologia pediatrica (infermieristico, dietologico, psicologico, socio-sanitario, ecc.) non è coerente con le funzioni assistenziali richieste per gestire tale complessa patologia pediatrica”. Piano nazionale recepito dalla nostra Regione con DPGR n. 89 del 19 giugno 2013. Su questo aspetto, l’Associazione, è determinata a continuare una decisa battaglia per vedere riconosciuto il diritto del bambino con diabete ad avere un’assistenza adeguata. Considerata la formazione professionale del nuovo Commissario, il dott. Domenico Sperlì, ci aspettavano che nella proposta del nuovo atto Aziendale fosse riconosciuta la necessità di una struttura semplice di diabetologia pediatrica, proprio per dare operatività concreta a quanto previsto da tutti i documenti ufficiali nazionali e regionali, compreso il summenzionato PDTA della malattia diabetica in età pediatrica, deliberato dal Commissario ad acta con DCA n.13/2015, rimasto ancora, oggi, del tutto ignorato. Come genitori di bambini affetti da questa patologia siamo consapevoli delle conseguenze, gravi ed invalidanti, che possono derivare da un cattivo controllo di questa patologia. Proprio per questo, non possiamo certamente accettare che quello che viene riportato nei documenti ufficiali, sulla base delle evidenze scientifiche, non trovi poi effettivo concreto riscontro. Chiediamo, pertanto, che nell’apportare eventuali modifiche all’ Atto aziendale, sia inserita una struttura semplice di diabetologia pediatrica, così come previsto da tutta la legislazione nazionale e regionale, e, soprattutto, per dare adeguata risposta ai bisogni complessi dei nostri ragazzi. Siamo pronti ad adire tutte le sedi più opportune perché siano accolte le nostre rivendicazioni.